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질병관리청은 국가관리대상 희귀질환으로 68개 질환을 추가 지정하여 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 내년부터 의료비 부담이 완화됩니다.

정부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 병에 걸린 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환에 대해 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 국가관리대상 희귀질환으로 지정하고 있습니다.

국가관리대상 희귀질환을 앓고 있는 환자는 건강보험 산정특례를 적용받게 돼 입원 시 20%, 외래 시 30~60%였던 본인부담률이 모두 10%로 경감됩니다. 또한, 일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환자는 의료비지원사업에서 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원받을 수 있어 사실상 진료비 부담없이 치료를 받을 수 있습니다.

신규로 지정된 희귀질환에 대한 산정특례 및 의료비 지원은 건강보험 정책심의위원회 보고를 거쳐 2021년 1월부터 적용될 예정입니다. 이에 따라 총 6천 400여명이 추가로 산정특례 혜택을 볼 것으로 질병청은 기대하고 있습니다.

 후다닥 용어설명 

산정특례 : 진료비 부담이 높고 장기간 치료가 요구되는 질환에 건강보험 급여 본인 부담금을 경감시켜주는 제도

 후다닥 Reference

 국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정돼_질병관리청 보도자료(2020.10.29)